美国“泡泡男孩”：出生就送进隔离膜，12岁临终第一次亲吻妈妈

2007年电影《遗愿清单》上映，片中爱德华与卡特两位老人因为身患癌症已经时日无多，于是两人共同设计了一份遗愿清单，将自己这一生想做却又没有做到的事情都罗列了出来，之后两人便结伴同行去实现这些梦想。

看过《遗愿清单》之后很多观众开始思考生命，并提出了一个问题：假如生命只有一天，你会怎么度过？很多网友开始参与了讨论，有人说要跟自己的家人谈心，也有人说想一个人出去远足……每个人都有不同的想法。而美国的一个12岁男孩到了生命的最后一天，他却只想亲吻自己的母亲。

1971年9月美国圣卢克医院有一名叫做大卫·菲利普的男孩出生了，但是医生发现大卫身患一种非常严重的遗传病SCID（重度免疫缺失），这种遗传病让大卫的免疫系统近乎处于崩溃状态，即使是最普通的感冒也能够轻易夺走大卫的生命。

大卫的父亲是一名医生，母亲是一位中学教师，家庭富裕而且社会地位很高。夫妻二人最大的愿望就是希望能够儿女双全。他们两人首先生下了一个女孩凯特琳，凯特琳非常健康，之后两人又生下了一个男孩，这个男孩和大卫一样也患有遗传病SCID，生下来没过多久便夭折了。

因为SCID的发病几率其实非常小，医院的医生都怀疑女方的X染色体上带有这种遗传病的隐性基因。笔者在这里科普一下,SCID这种遗传病通常是伴X隐性遗传病，和红绿色盲病类似。根据人类遗传学得出的理论，若是女方身上携带这种致病基因，那么她的男性后代的发病几率就是50%，而女性后代则不会发病。

不久之后，大卫的母亲再次怀孕了。因为夫妻两人都是天主教的忠实信徒，打胎是违反天主教教义的，夫妻两人也只好向主祈祷他们的孩子健康。只可惜事与愿违，大卫也患有SCID遗传病。因为大卫的生命太过脆弱，医生只好做了一个类似“泡泡”的无菌隔离室，让大卫在隔离室里面生活。

大卫的父母请了美国许多的免疫学专家前来为大卫看病，专家们认为骨髓移植是唯一的治疗方案。测试过大卫的父母以及姐姐的骨髓之后，发现并不能与大卫的骨髓进行配对，专家们也在全国的医学库中搜寻与大卫相匹配的骨髓。想要找到一个合适的骨髓无疑是大海捞针，12年过去了大卫还是呆在“泡泡”里面，

尽管大卫在“泡泡”中一直在接受教育，日常生活也与常人无异，但很多医生都认为这样的类似小白鼠一般的成长过程是不符合人道的。1983年经过大卫父母的同意之后，医生们还是冒险给“泡泡男孩”大卫移植了姐姐凯特琳的骨髓，尽管他们两人的骨髓匹配程度并不高。

在骨髓移植之后，大卫出现了严重的排异反应，凯特琳骨髓中携带的一些病毒也开始破坏大卫脆弱的身体。1984年年初，医生们发现大卫的身体已经千疮百孔无法医治了。在隔离室中的12年，大卫无比渴望与亲人的接触，终于在生命的最后时刻，大卫了母亲，片刻之后大卫就停止了呼吸，笑着离开了人世。