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(1/9)骨头碎裂1000余次?印女孩出生20天诊出罕见成骨不全症

大家都知道,骨头的生长对于人们正常生活有着相当大的影响。因为各种事故导致骨头变形,断裂对正常人来说都是非常痛苦了,而印度一个18岁的小姑娘,因为先天患有成骨不全症,几乎天天都在承受骨头碎裂带来的疼痛。

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据报道,印度比哈尔市的女孩萨班尔?帕维(Sabal Parveen)现年18岁,自出生20天左右便被确诊为成骨不全症,目前骨头已经碎裂了1000多次。但她对未来仍然充满希望。

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这种疾病意味着帕维全身90%的骨头已经破裂,需要24小时护理。她说:“我不想称自己为残疾人,因为我希望情况会好转,我的大脑运转正常,但问题在于我无法移动。我的身体让我很失望,我无法自己吃饭、走路、移动和睡觉。我的父母帮我做了所有的事情。这如同噩梦,没有人能够理解我的苦恼。当你无法做任何事的时候,任何东西看起来都了无生机。”

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帕维家里有6个孩子,目前她的母亲全天照顾她。但帕维拒绝将自己当成一个病人。

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她承认自己每天必须服用高剂量止痛药,但她说:“我不喜欢依赖我的母亲,我想和同龄女孩及妹妹们一样拥有自由。但我的身体却在囚禁着我。”

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她表示自己未来想成为一名银行经理。

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她说:“我希望(未来的)生活会比目前变得更好。 我的父母教我不要放弃。他们投入这么多时间和精力在我身上。 我看到他们因为我的痛苦。 我必须与病魔抗争,因为他们会和我一起抗争。 所以我仍然在学校努力读书。”

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比哈尔骨科医院和关节镜检查中心的骨科医生马努基(Manoj Kumar Choudhary)博士说:“她的病情非常罕见,她的骨骼构造不完整。在这种情况下,骨头很容易折断,且难以愈合或固定。 我们不能在骨折处使用膏药,所以他们很难愈合。”他补充道,这种情况易出现在近亲夫妇的后代中。近亲结合在印度很普遍。且帕维的父母便是堂兄妹关系。

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因为亲近结婚,其父母亲就可能携带同一致病基因,并传给自己的儿女,其儿女患病的几率就会大大增加。所以大家还是要响应国家号召,不要近亲结婚,积极做好婚前检查,减少生下患病儿的几率。

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